深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

                                       2021年秘书处工作报告

2021年是一个特别的里程碑节点，

2021年是守望创会家长们当初为自闭症孩子承诺共同努力30年约定的第二个十年头；

2021年是国家第十四个五年规划的开局之年；

在即将结束2021年之际，我们回顾在理事会领导下2021年的工作，主要有以下几个工作重点：

• 互助是家长团体最重要的实践工作，基于互助的精神，为心智障碍者家庭提供支持服务是守望持续以来的追求。

今年守望在深圳的各类家庭互助网络联结了2809个心智障碍者家庭。如何回应这么多家庭不同的需求，以及避免与社会已提供的服务及投入的资源过多地重叠，今年守望工作团队对家庭支持服务进一步细化各个板块的流程和内容，明确服务的定位和功能。确定各个互助小组是守望强化和促进家庭之间的互助、自助、关系的重要纽带。因此，守望需要着力发展更多由家长主导的互助小组。因此，守望今年尝试推出家长互助基金，让想发挥自己的专长和价值的家长将有共同需求和意愿的家长聚在一起，通过定期聚会或某种活动的形式，形成一定熟悉的互助与交流团体。这是守望在建立各个区域家长互助小组、妈妈合唱团、爸爸足球队等之后，通过一定的措施促进更多议题性的互助小组，家长互助基金则是从资源和经费上给予支持。守望家长互助基金5月正式接受申请以来，共收到7份申请，经过与召集核心家长沟通与讨论，今年支持了其中3个符合的互助小组，下半年3个新增的互助小组共计召集了111场活动。

与此同时，守望需要不断的发展内部家长人力资源，才可以持续扩大家长互助服务。今年共计开展了6场核心家长培训。期待更多的家长认同守望的理念，以及认识到互助的力量，在未来持续加入核心家长的队伍，在互助中获得到价值，在互助中收获成长。

有了家长互助基础，今年守望更注重会员关怀，除了日常一般会员关怀外，由守望党支部与理事会牵头，发动核心家长参与特殊需要的会员家庭的探访慰问活动，建立互助关怀文化，提高会员对协会的归属感。

二、致力于心智障碍者及其家庭的权利和生活品质维护

1. 政策倡导工作

今年是十四五规划开局之年，各级残联部门抓紧未来五年规划的编写。4月9日，守望理事长廖艳晖女士和秘书长张凤琼女士代表协会参加深圳市十四五残疾人保障和发展规划系列座谈会，对深圳市残疾人保障和发展下个五年规划着重在康复、教育、就业、重度照顾及家庭支持服务提出期待和建议。同时，守望将近年针对融合教育、就业现状及需求、家庭支持、机构服务质量家长满意度等相关调研成果呈送给深圳市残联及十四五规划编写团队。

在推动成年服务的层面，守望成年倡导小组在收集成年家长需求之后，提出参考残联资助“南奥医院的托养服务模式“，倡议支持其他同类型的民办机构，尤其是社区化的服务模式的探讨。深圳市残联在收到守望反馈诉求之后，于4月19日，康就部副处长陈向荣来到守望办公室，认真听取了家长们的意见，以及接受了我们关于“探讨扩大托养服务补贴适用范围可行性报告”。为进一步了解我们强调的社区服务模式，陈向荣副处长在翌日实地调研了守望推荐的罗湖仁爱康复中心和盐田慧灵，并承诺将进一步研究我们提出的方案。

明年两会提案准备，经过前期的家庭支持调研，以及守望组织实地走访各区街道职康收集到的情况，在年底联络了全国和市区人大代表、政协委员反馈残疾人家庭支持需求和成年日间照顾服务需求，提出优化街道残疾人职康中心服务功能的建议，以及建立残障人家庭支持政策的建议，希望大人代表及政协委员能够在两会期间代表残疾人及其家庭提出建议。

2. 权益维护工作

随着家长对守望的认同及归属感增加，社工经常接到家长关于权益问题的求助，今年较多集中在就学时遭遇不公平的要求、康复乱收费、成年心智障碍者遇到违法事件等求助。接到家长求助时，守望积极解答及提供解决问题的建议，也发动社会专业资源，为家长提供专业的法律意见。

1. 服务监督工作

对定点康复机构规范化建设的呼声不断加大，据了解今年深圳市残联有一系列关于“民办定点康复机构规范化建设”课题探讨，如收费标准规、康复服务绩效评估、康复服务规范化建设等。守望作为家长团体的声音也越来越受到重视，不同的课题调研团队先后访谈或邀请守望代表参加意见征求。

今年重点工作目标之一：通过案例实践探索守望接受个别家庭委托服务监督的可行性。在黄裔博士、郑洁莹律师等协助下，守望与某位成年心智障碍者及其家庭启动了委托守望服务监督的方案。历时大半年，从厘清守望作为服务监督方与财产管理方、监护人、服务提供者等不同角色和功能的区别，到协会与家庭的委托协议条款，最后经由理事会审议通过守望成年心智障碍者服务委托实施办法试行版。正式与两个家庭签订服务委托协议。

目前，全国各地有不少关于成年心智障碍者未来嘱托服务的讨论。11月21日，守望20周年家长专业交流会之际，邀请广州扬爱、上海爱托付深度交流了现阶段各家组织在成年嘱托层面的工作进展，遇到的困难等。未来守望也将继续与同行保持在实践层面的交流，继续优化该议题的工作，进一步推广给更多有需要的家庭。

三、守望相助促进各地心智障碍者家长组织的发展

     从2015年守望提出倡议，联合其他家长组织发起成立守望心智障碍者家长组织网络以来，守望担任了三届核心管理委员会一级枢纽组织。2020年年底换届，守望协会以创始枢纽组织的身份与其他六家家长组织，组成守望家长网络第四届核心管理委员会。今年协助一级枢纽在济南召开的网络年会。年末为两会提案准备期间，守望将提出针对优化康园或阳光家园功能的提案和建立残疾人家庭政策的建议模板邀约各地有相同意愿的家长组织联合提案，最终共收到12地家长组织的积极响应。

今年守望主导，并联合郑州市皆福特殊儿童家长互助中心和兰州德爱心智障碍者社会服务中心两个枢纽组织在河南和甘肃两省启动了“孵化培育家长组织改善中国农村心智障碍者家庭生活品质项目“，为14个地区的初创家长组织开展为期三年孵化培育工作。目标是促进家长组织的合法化、组织化和专业化，更好的支持当地的心智障碍者及其家庭。今年已经先后开展了两场核心家长培力工作坊、早期干预及融合教育研讨会，通过种子基金支持14地家长组织为当地的心智障碍者家庭开展支持服务等。

四、持续加强组织治理与管理建设

   1. 加强宣传力度，提高协会的知名度

      今年协会制作三条主题宣传片，包括大梦想家职场圆梦、我长大了、破障---20周年纪念片，提高公众及家庭成员对守望20年、对心智障碍群体的认识与理解。守望党支部积极配合参与了罗湖区宣传部建党100周年系列宣传片，录制了守望者专题。同时，今年在官方的双微运营上策略上，重点突出家庭、互助等元素，强化守望的定位。

2. 积极动员不同的资源，保障资金稳定

今年协会有了两名专职的传播和筹款团队，通过有计划性和策略性动员不同资源方，尤其是本土资源，确保协会资金来源的多样性和稳定性。通过品牌活动与企业合作，筹募资金和资源，如公益徒步活动、拍卖、义卖、音乐会等。优化公募平台的项目筹款策略，通过多部门团队协作、提前布局、细化分工等，积极参与520和99公益日活动，及结合平台的宣传日主动撰稿，争取首页推送机会。优化线上项目日常管理和财务披露工作，长期月捐项目被选为优质项目资格参加95大爱共富筹款。通过积极与资金方沟通配合结项要求，完成从2017年遗留下来的多个项目结项工作。2021年总收入5,675,581.32元，总支出5,654,666.24元。

五、困难及挑战

虽然今年加强专职的筹款团队，开发本地的企业和慈善团体的资源。但团队在筹款方面的经验不足，仍需时间成长和积累；其次，守望与企业建立关系到愿意支持需要一定的时间积累。另外，疫情持续影响，企业的公益投入也受到影响。目前整体财务来说，限定性的项目资金仍是协会主要的资金来源，非限定性的资金比例还有待提高。限定性的资金通常只支持活动形式的计划，对于倡导和需要探索的议题较难支持。同时，限定性的资金在人力方面的支持也是很少。守望只能通过发展更多的非限定性资金，才能确保有专门的人力投入到推动不同年龄制度完善和建设当中，以及协助更多家庭权益维护的工作。未来也将继续扩会员对守望工作的认同，通过鼓励会员参与月捐的方式，支持守望做更多倡导性的工作。

这两年守望获得政府项目的机会也越来越少。一方面，政府资源逐渐下沉到街道和社区层面，市级或区级层面的项目越来越少，守望难以与之匹配。其次，守望作为家长组织并非直接为心智障碍者提供长期服务，残障者家庭支持的重要性没有被广泛的认识和认同，更没有相关符合的政策来补贴服务，申请创投性的项目则难以从创新和成效获得评审们及资方的青睐。

 六、本年各类活动统计数据

七、家庭成员对协会工作评价

1、各类服务及参与情况评价

1. 对理事会评价

4、对专职团队评价